Sciensano – SBI Health Data from Luc Vanbecelaere on Vimeo.
La construction du nouvel entrepôt de données a été entamée à la suite du plan d’action e-Santé 2013-2018. L’un des points d’action consistait en la standardisation de toutes les collections de données pour des études de politique. « Nos collaborateurs et nos chercheurs peuvent ainsi tous travailler de façon standardisée au niveau de la qualité, du stockage, de l’analyse et du reporting des données. Grâce à ces meilleures pratiques, d’autres chercheurs peuvent aussi réutiliser ces données d’un projet de recherche à l’autre », explique Johan van Bussel, coordinateur du service Healthdata.be chez Sciensano.
Une concertation approfondie avec les chercheurs sur les exigences pour l’entrepôt de données
En vue de la conception de l’architecture et des fonctionnalités associées, Sciensano a organisé plusieurs ateliers avec les chercheurs. « Nous avons ainsi obtenu un bon aperçu de ce dont ils avaient besoin, commente Johan van Bussel, et nous avons pu lister pas à pas les exigences en matière de stockage, d’analyse et de reporting des données. » Sur la base des résultats de ces ateliers, De Cronos Groep et SBI Consulting ont construit une architecture ciblée.
Des processus sécurisés et structurés pour la collecte et l’enregistrement de données
« Il va de soi que nous devons conserver toutes les données en toute sécurité, tant pour les patients que pour les chercheurs, et qu’elles doivent être accessibles de façon performante et bien organisée. C’est pourquoi nous avons décidé de construire l’entrepôt de données avec la technologie SAS. Les chercheurs eux-mêmes l’ont privilégiée. Cette technologie est idéale pour la standardisation de la collecte et de l’enregistrement de données, et pour leur mise à disposition des utilisateurs pour d’autres analyses, tout ceci au sein d’un environnement protégé et anonymisé. »
Outre SAS, l’entrepôt de données offre la possibilité d’employer R, un langage de programmation très utilisé par les spécialistes des données. Au moyen d’Hadoop, les utilisateurs pourront traiter la quantité de données non structurées avec facilité. En collaboration avec ses partenaires informatiques, Sciensano a construit une couche de Business Intelligence sur l’entrepôt de données, afin que les chercheurs disposent de suffisamment de possibilités de reporting. Le grand avantage est que tous les utilisateurs appliquent désormais la même méthode de travail.
Des données interconnectées soutiennent les progrès de la recherche
Grâce à la centralisation de toutes les collections de données dans un seul entrepôt de données, les chercheurs peuvent facilement relier des projets entre eux. « Par exemple, nous pouvons mettre des données du registre du cancer en rapport avec d’autres données de l’entrepôt de données de la sécurité sociale, explique Johan van Bussel. Les chercheurs peuvent ainsi répondre plus facilement à des questions portant sur la reprise du travail après un traitement contre le cancer. »
D’autres exemples de projets portent sur des données relatives à des pathologies rares, mais aussi sur des maladies plus fréquentes comme le diabète. De telles maladies ont un impact important sur la santé publique, et grâce aux collections de données, Sciensano apporte une contribution fondamentale tant aux instituts de recherche qu’aux organismes gouvernementaux.
Une plate-forme mondiale unique en matière de données de recherche
Début 2014, Sciensano a dressé un planning à court terme composé de 42 projets. Ces projets seront bientôt livrés dans la nouvelle plate-forme. « Entre-temps, nous avons déjà une liste de plus de 250 projets qui veulent également recourir à notre nouvelle infrastructure, dit Johan van Bussel. Vu comment les choses se présentent, nous sommes en train d’évoluer vers une plate-forme internationale de données de santé dédiées à la recherche scientifique, et c’est unique au monde. »
Actuellement, Sciensano doit encore modérer un peu les attentes des chercheurs. « Il faudra encore un petit temps avant que toutes les collections de données puissent être réutilisées, mais nous sommes sur la bonne voie ! »
Un partenaire fiable avec des connaissances pertinentes
« Nous sommes heureux d’avoir pu faire appel à l’expertise et à l’expérience de De Cronos Groep et SBI Consulting pour construire et entretenir l’entrepôt de données, commente Johan van Bussel. Nous avons ainsi pu lancer le projet à court terme. La collaboration se déroule très bien, et via De Cronos Groep, nous pouvons toujours compter sur des experts qui ont le profil qui convient pour mener ce projet à bon port. »
« Notre partenaire informatique a également mené à bien la gestion du changement, et a donné les formations nécessaires à toutes les parties prenantes. Ensemble, nous créons les conditions d’une énorme simplification administrative et de progrès en matière de soins de santé ! » conclut Johan van Bussel.
