Datawarehouse van Sciensano ondersteunt wereldwijd hergebruik van wetenschappelijke onderzoeksgegevens over volksgezondheid

Wetenschappelijk onderzoek is cruciaal voor onze volksgezondheid. Daarom zocht Sciensano, het vroegere Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, een manier om alle wetenschappelijke onderzoeksgegevens te centraliseren. De instelling ontwikkelde een datawarehouse, healthdata.be, dat onderzoekers helpt bij het verzamelen, beheren en analyseren van hun onderzoeksgegevens. Healthdata nam Cronos Groep en SBI Consulting onder de arm voor de ontwikkeling ervan.

Sciensano – SBI Health Data from Luc Vanbecelaere on Vimeo.

De bouw van het nieuwe datawarehouse kwam er naar aanleiding van het actieplan e-Health 2013-2018. Een van de actiepunten was de standaardisering van dataverzamelingen voor beleidswetenschappelijk onderzoek. “Zo kunnen onze medewerkers en onderzoekers allemaal op een gestandaardiseerde manier werken op het vlak van gegevenskwaliteit, -opslag, -analyse en rapportering. Dankzij die best practices kunnen andere onderzoekers die gegevens ook hergebruiken over verschillende onderzoeksprojecten heen”, zegt Johan van Bussel, coördinator van de dienst Healthdata.be bij Sciensano.

Grondig overleg met onderzoekers over de vereisten voor het datawarehouse

Voor het ontwerpen van de architectuur en de bijhorende functionaliteiten organiseerde Sciensano verschillende workshops met de onderzoekers. Johan van Bussel: “Zo kregen we een goed zicht in hetgeen we nodig hadden en konden we stap voor stap de vereisten voor gegevensopslag, analyse en rapportering oplijsten.” Op basis van de uitkomst van deze workshops is door Cronos Groep en SBI Consulting een doelgerichte architectuur uitgebouwd.

Veilige en gestructureerde processen voor verzamelen en opslaan van data

“Het spreekt vanzelf dat we alle gegevens op een uiterst veilige manier moeten bijhouden, zowel voor de patiënten als voor de onderzoekers en dat de gegevens op een performante en georganiseerde manier toegankelijk zijn. Daarom hebben we beslist om het datawarehouse te bouwen met SAS-technologie. Ook de onderzoekers zelf gaven de voorkeur aan SAS. De technologie is ideaal om processen voor het verzamelen en opslaan van gegevens te standaardiseren en de data beschikbaar te maken voor de gebruikers voor verdere analyse, dit alles binnen een beschermde en geanonimiseerde omgeving.”

Naast SAS biedt het datawarehouse de mogelijkheid aan om R, een veel gebruikte programmeertaal bij gegevenswetenschappers, te gebruiken. Met Hadoop kunnen de gebruikers in de toekomst de hoeveelheid ongestructureerde data gemakkelijk verwerken. Samen met zijn IT-partners bouwde Sciensano een Business Intelligence laag op het datawarehouse, zodat de onderzoekers over voldoende rapporteringsmogelijkheden beschikken. Het grote voordeel is dat alle gebruikers nu dezelfde werkwijze hanteren.

Gekoppelde gegevens helpen onderzoek vooruit

Door het centraliseren van alle datacollecties op een centraal datawarehouse kunnen de onderzoekers gemakkelijk projecten met elkaar koppelen. Johan van Bussel: “We kunnen bijvoorbeeld gegevens uit het kankerregister koppelen met gegevens uit het datawarehouse van de sociale zekerheid. Zo kunnen de onderzoekers makkelijker antwoorden op vragen over arbeidsreïntegratie na een kankerbehandeling.”

Andere voorbeelden van projecten gaan over de gegevens van zeldzame aandoeningen bij patiënten, maar ook over meer frequente aandoeningen zoals diabetes. De impact van dergelijke ziektes op de volksgezondheid is groot en dankzij de datacollecties levert Sciensano een fundamentele bijdrage naar zowel onderzoeks- als naar overheidsinstellingen.

Uniek wereldplatform inzake onderzoeksgegevens

Begin 2014 maakte Sciensano een kortetermijnplanning op, die bestaat uit 42 projecten van . Die projecten worden binnenkort opgeleverd binnen het nieuwe platform. “We hebben ondertussen ook al een lijst van meer dan 250 projecten die ook willen gebruikmaken van onze nieuwe infrastructuur”, zegt Johan van Bussel. “Zoals het er nu uitziet, evolueren we naar een internationaal platform van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek, wat uniek is in de wereld.”

Sciensano moet vandaag de verwachtingen bij de onderzoekers nog enigszins temperen. “Het zal nog een tijdje duren voor alle datacollecties hergebruikt kunnen worden maar we zijn alvast op de goede weg!”

Betrouwbare partner met kennis ter zake

“We zijn blij dat we een beroep konden doen op de expertise en de ervaring van Cronos Groep en SBI Consulting om het datawarehouse te bouwen en te onderhouden”, verklaart Johan van Bussel. “Zo hebben we het project op een korte termijn kunnen opstarten. De samenwerking verloopt heel vlot en we kunnen via Cronos Groep altijd rekenen op experts die het juiste profiel hebben om dit project in goede banen te leiden.”

“Onze IT-partner heeft ook het change management in goede banen geleid, en alle betrokken partijen de nodige opleidingen gegeven. Samen zorgen we voor een enorme administratieve vereenvoudiging en voor een vooruitgang in de ziekenzorg!”, besluit Johan van Bussel.